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Un vuoto normativo è finalmente stato colmato, il vuoto sul “fine vita”, con l’approvazione della legge n. 219/2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”: grazie a queste parole un po’ altisonanti, che danno il nome alla nuova legge sul biotestamento, si può fornire una lettura diversa a termini quali dignità e rispetto della persona.
Entrata in vigore il 31 gennaio 2018, la legge è costantemente sotto i riflettori mediatici; tuttavia molta continua ad essere la disinformazione sulle novità introdotte dalla normativa, come le disposizioni anticipate di trattamento (D.A.T.), la sedazione palliativa profonda, il consenso informato, la biocard e via dicendo. Cambiamenti con profonde implicazioni etiche, religiose, sociali, culturali, questo è certo. Tuttavia, gli accostamenti impropri che spesso vengono fatti non aiutano a far compiere al nostro Paese un importante passo avanti in tema di diritti civili.

Rimasta ferma all’attenzione del Senato per molti mesi, un contributo decisivo all’approvazione in Aula della legge sul testamento biologico è stato fornito dall’appello di Michele Gesualdi, ex presidente della Provincia di Firenze, da tre anni malato di sclerosi laterale amiotrofica, scomparso lo scorso 18 gennaio. Nel novembre 2017 aveva scritto una lettera indirizzata ai presidenti delle due Camere chiedendo, con parole chiare e semplici, di accelerare l’iter della legge sul testamento biologico, suscitando grande commozione e riaprendo la strada a tanti interrogativi. «Non si tratta di favorire l’eutanasia – affermava – ma di lasciare libero l’interessato di scegliere di non essere inutilmente torturato». Gesualdi con grande dignità ha ribadito il diritto di poter scegliere per se stesso, un diritto da esercitare con il proprio medico nella condivisione di una pianificazione delle cure.

Il testamento biologico prevede la possibilità di decidere in anticipo e per iscritto a quali cure sottoporsi in caso di insorgenza di gravi patologie. Con il testamento biologico la persona compie una scelta proiettata nel futuro, fondata sul principio di autodeterminazione, in particolare sulla possibilità di ricevere o rifiutare determinati trattamenti sanitari previsti dalle cure palliative, anche indispensabili per la sopravvivenza: si mette l’accento sulla prevalenza del volere del malato.

Il biotestamento consente quindi di esprimere Oggi la propria volontà, nel caso in cui Domani non sia possibile manifestare il proprio consenso (o dissenso) informato alle terapie.
Il biotestamento non è l’eutanasia. E, in ogni caso, per essere sottoposti ai trattamenti sanitari previsti dalle Disposizioni Anticipate di Trattamento (D.A.T.), come la sedazione palliativa profonda, devono sussistere specifiche condizioni di appropriatezza clinica.
Per questo tipo di sedazione in Italia non c’è una norma specifica che la regolamenta, ma esiste una legge, la n. 38/2010 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”), che sancisce che le cure palliative, ormai entrate di fatto nei L.E.A., i livelli essenziali di assistenza, sono un diritto del cittadino. Ciò vuol dire che tutte le procedure terapeutiche che rientrano in questa categoria, compresa la sedazione profonda, sono lecite dal punto di vista legale, giuridico e deontologico.
E con la legge sul testamento biologico che regolamenta la possibilità di decidere in anticipo e per iscritto a quali cure sottoporsi in caso di insorgenza di gravi patologie, la sedazione palliativa profonda introdotta dalla legge 38, oltre che un diritto di tutti i cittadini, diventa un dovere per ogni struttura sanitaria e per ogni medico.

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