Il tempo di cura è un abito su misura

Le Cure Palliative danno un grande valore al tempo e alle relazioni di cura, riconoscendo alla persona malata dignità in ogni condizione e circostanza e assicurando non solo il trattamento dei sintomi ma anche la presa in carico degli aspetti relazionali, psicologici, umani, altrettanto importanti. Ne parliamo con la dottoressa Eleonora Barghini, medico geriatra e palliativista di File.

Dottoressa Barghini, come è arrivata a File? Qual è stata la sua formazione e il suo lavoro prima delle Cure Palliative?

Il mio interesse per le Cure Palliative è nato durante la specializzazione in Geriatria, quando mi fu proposta la possibilità di svolgere un tirocinio in hospice e sul territorio. 

Quell’esperienza mi affascinò profondamente: affiancando i medici di File durante le visite domiciliari, fui colpita dalla cura e dal tempo dedicati alla comunicazione con il paziente e la sua famiglia, e dalla qualità, sempre attenta e trasparente, del dialogo instaurato. Dopo la specializzazione, ho lavorato in diversi contesti sanitari: RSA, pronto soccorso, reparti ospedalieri, ambulatori, lungodegenze e cure intermedie. Ogni esperienza ha contribuito a formarmi sia dal punto di vista professionale che umano e se potessi tornare indietro rifarei ogni singola tappa del mio percorso. Oggi sento di aver chiuso un cerchio tornando a File, questa volta come medico di ruolo. È un traguardo che mi rende molto orgogliosa e che sento perfettamente in continuità con il mio cammino professionale e personale.

Cos’è cambiato nel suo lavoro di medico geriatra dopo aver assunto lo sguardo e l’approccio del palliativista?

Assumere lo sguardo e l’approccio del palliativista ha modificato molto il mio orientamento nella cura del paziente. Se prima l’obiettivo principale era la guarigione della malattia, oggi l’attenzione si è spostata anche sul benessere complessivo della persona

Nelle Cure Palliative, infatti, non ci si concentra solo sulla patologia – che spesso ha un decorso ormai definito – ma soprattutto sulla qualità di vita del paziente, considerato nella sua interezza: con le sue paure, i suoi desideri, le sue volontà e i suoi ritmi. 

Altro aspetto che è cambiato profondamente è il tempo che oggi dedico al dialogo. Parlare con il paziente diventa parte integrante della cura: permette di comprendere quanto lo stesso sia consapevole della propria condizione clinica, di coglierne le paure, le aspettative, le volontà e di accompagnarlo, col rispetto di tutto, nel suo percorso di terminalità. Anche il confronto con la famiglia è fondamentale, poiché nei casi in cui non è possibile parlare col paziente essa si fa testimone della sua storia e delle sue volontà quando ancora poteva esprimerle. 

I bisogni delle persone assistite sono complessi e la loro sofferenza non è solo fisica ma anche relazionale ed esistenziale. Da medico palliativista come “interpreta” il tempo di cura?

Potrei paragonare metaforicamente il tempo di cura ad un “abito su misura”: come infatti il sarto deve adeguare il tessuto con modifiche personalizzate nel tempo in base ai cambiamenti del corpo di chi lo indossa, ogni persona ha bisogno di cure diverse, che uniscano competenza medica, ascolto attivo e presenza che vengono continuamente rimodulate sulla base delle necessità cliniche del paziente e della famiglia. Nelle Cure Palliative non ci limitiamo a trattare i sintomi fisici, ma ci prendiamo cura della persona nella sua interezza, con la sua storia, le sue relazioni e le sue emozioni nel tempo che le resta da vivere. Ogni situazione di sofferenza è unica: il nostro compito è capire di cosa il paziente e la sua famiglia hanno davvero bisogno in quel momento e adattare il nostro intervento con professionalità e sensibilità.

Lei si occupa di Cure Palliative domiciliari. Ci racconti la sua giornata tipo.

La giornata tipo inizia con il ritrovo in sede per la valutazione delle segnalazioni dei pazienti necessitanti di Cure Palliative domiciliari inviate quotidianamente dai medici di famiglia o dall’ospedale; a seguire viene effettuata una condivisione e discussione collegiale dei casi clinici più critici. Infine la mini-equipe (medico e infermiere) parte nel quartiere di assegnazione per effettuare le visite urgenti, le prime visite e i controlli dei pazienti già in carico. 

Le Cure Palliative hanno l’obiettivo di migliorare la qualità della vita nelle persone con malattie croniche progressive, un’attribuzione ad ampio spettro che necessita di un’équipe multi-professionale. Cosa significa per lei fare parte di un’équipe di Cure Palliative? Quali sono le figure professionali con cui collabora maggiormente?

Far parte di un’équipe di Cure Palliative significa lavorare ogni giorno con l’obiettivo di mettere la persona al centro, non solo come paziente ma come individuo con una storia, relazioni e bisogni unici. 

È un lavoro che richiede competenza, ascolto e una forte collaborazione tra professionisti. In équipe ci si sostiene a vicenda, si condividono responsabilità e decisioni e ognuno mette a disposizione il proprio sapere per trovare la risposta più adeguata alle esigenze della persona e della sua famiglia. Come medico interagisco costantemente con colleghi, infermieri, psicologo, fisioterapista e operatore socio-sanitario: ogni figura professionale della squadra è preziosa per costruire insieme un percorso di cura che allievi la sofferenza e restituisca dignità e qualità di vita, anche nei momenti più difficili.

Ci può raccontare un’esperienza che l’ha profondamente colpita, nell’ambito del suo lavoro di medico palliativista?

Mi viene in mente la storia di una donna affetta da SLA, una persona di grande forza e dignità. Nonostante la gravità della malattia, il suo pensiero era sempre rivolto al figlio con cui viveva: cercava in ogni modo di proteggerlo, di non fargli percepire fino in fondo la durezza della situazione. Era molto determinata a mantenere la propria indipendenza, quasi a voler custodire una distanza di sicurezza tra sé, la malattia e la quotidianità del figlio. Con le Cure Palliative siamo riusciti, passo dopo passo, a entrare nel loro mondo “in punta di piedi”. Non abbiamo forzato i tempi, ma ci siamo fatti spazio solo quando lei era pronta ad affidarsi alle nostre cure. E alla fine siamo rimasti accanto a lei e alla sua famiglia nel modo e nei tempi che loro sentivano giusti. È stata un’esperienza che mi ha ricordato quanto, anche nelle situazioni più difficili, il rispetto e l’ascolto siano la base di ogni cura. Perché anche se non possiamo cambiare il corso degli eventi, possiamo “esserci” in modi diversi alleviando la sofferenza fino alla fine della vita.. e questo è proprio l’obiettivo delle Cure Palliative.

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“Leniterapia.
Notizie di File”

Trovi l'intervista alla dottoressa Eleonora Barghini sul trimestrale “Leniterapia. Notizie di File” numero 79. Scaricalo dal nostro sito web e leggilo quando vuoi tu.

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