Al nostro fisioterapista Gianmario De Vita arriva questa inaspettata richiesta, tanto semplice quanto complessa. A farla è Francesco, malato di SLA assistito da novembre 2024 a domicilio dalle nostre équipe sanitarie, tifoso juventino con il desiderio di far vedere e vivere la curva al figlio di 10 anni, portandolo allo stadio per la prima volta.
“Non abbiamo fatto tutto da soli, una rete di solidarietà si è attivata e ci è arrivato aiuto da più fronti – afferma Gianmario – la Fratellanza Militare di Firenze ha messo a disposizione gratuitamente un’auto medica per il trasporto e l’Assessore allo Sviluppo economico, Turismo, Fiere e Congressi del Comune di Firenze Jacopo Vicini ha reso disponibili i posti per disabili”.
Un malato di SLA viene privato della sua quotidianità nell’arco di poco tempo, delle piccole autonomie che ad una persona sana possono sembrare ovvie. E anche la vita dei familiari è travolta dalla malattia. Noi abbiamo cercato di regalare a Francesco e a suo figlio qualche ora di serenità.
“Per una persona affetta da SLA ogni piccola azione rappresenta una sfida. E una cosa semplice come un pomeriggio allo stadio ha effettivamente richiesto un grande impegno organizzativo su più fronti – conferma la presidente di File Livia Sanminiatelli Branca – Ma la nostra assistenza è a 360 gradi, non solo lato clinico, e anche questo tipo di supporto, relazionale, è importante”.
Sul territorio fiorentino, File offre Cure Palliative domiciliari gratuite, sia autonomamente che in forma di collaborazione integrativa con AUSL Toscana Centro, prendendosi cura di persone con malattie cronico-degenerative, inclusa la SLA.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa rara, età-correlata, che si presenta in bassa percentuale come forma familiare (5-10%) e nei restanti casi in forma sporadica, con una prevalenza di 4-8/100.000 persone, secondo i dati di AISLA. La SLA colpisce il motoneurone: l’impulso del cervello diretto ad un muscolo viene interrotto e il movimento non si genera.
Per quanto la SLA sia a tutt’oggi considerata una malattia irreversibile e non soggetta a terapie in grado di arrestarne la progressione né di consentirne la regressione, attraverso le Cure Palliative File interviene per offrire la miglior qualità di vita possibile con un’équipe sanitaria dedicata (un medico ed un infermiere reperibili h24 ma anche con altre figure professionali attivabili a seconda delle necessità, come fisioterapisti, psicologi, oss, volontari) che contribuisce al benessere della persona malata e del suo nucleo affettivo.
La SLA genera bisogni complessi a prevalenza sanitaria, psicologica, relazionale e socio-assistenziale che mutano ed evolvono rapidamente con il variare delle condizioni cliniche e che necessitano di una presa in carico continuativa. Il deficit causato dalla SLA può compromettere varie funzionalità, dall’alimentazione al movimento, alla comunicazione fino a quella più problematica della respirazione. Nell’assistenza si può ricorrere a più tipologie di procedure e ausili, diversi in base allo stato di avanzamento della malattia.
Il decorso lungo e degenerativo della SLA permette di discutere per tempo con il paziente in merito al decorso della malattia, mettendo per iscritto la sua volontà rispetto alle cure che desidera ricevere e ai trattamenti a cui invece non vuole sottoporsi, un documento che rimane nella cartella clinica e viene condiviso con tutta l’équipe curante. Così da rispettare fino alla fine le volontà della persona malata.
