Cure Palliative, serve più informazione

La proposta di legge sul suicidio assistito ha fatto tornare a parlare di fine vita, spesso impropriamente. Desideriamo contribuire a fare un po’ di chiarezza, ricordando che le Cure Palliative non accorciano la durata della vita di una persona malata ma influiscono sensibilmente sulla sua qualità, specialmente con una loro attivazione precoce. Ne parliamo con il dottor Massimo Piazza, medico palliativista e socio fondatore di File.

Dottor Piazza, proviamo a fare un po’ di chiarezza tra la grande confusione informativa alimentata dai media: le Cure Palliative non sono sinonimo né di cure inutili né di suicidio assistito né di eutanasia. Ci può spiegare la differenza?

Le Cure Palliative sono quella branca della medicina  – oggi riconosciuta anche come specializzazione medica – che si occupa di assistere i pazienti e il loro nucleo affettivo quando viene ricevuta una diagnosi di malattia ad esito infausto. Cosa vuol dire: una malattia che, nonostante le terapie che abbiamo a disposizione, in alcuni casi anche dopo un periodo molto lungo, porterà il paziente a una fase terminale e poi a un decesso.

A differenza delle altre specializzazioni mediche che si occupano specificamente di un organo (cardiologia, pneumologia, nefrologia, etc.) o di una fase della vita (pediatria, geriatria), le Cure Palliative si occupano non tanto della patologia, che verrà seguita dallo specialista di riferimento, ma di tutti gli altri aspetti che, sommati, vengono definiti “dolore totale”.

Il “dolore totale” può riguardare gli effetti collaterali della terapia, i disturbi legati alla malattia, le ripercussioni psicologiche dovute all’aver ricevuto una diagnosi infausta e al dover affrontare terapie impegnative, i problemi sociali ed economici per riduzione delle capacità lavorative, i problemi che riguardano il percorso di assistenza dal punto di vista degli altri componenti della famiglia. 

L’obiettivo è uno solo: migliorare la qualità della vita della persona malata e del suo nucleo affettivo per il tempo che resta.

Le altre terminologie, cioè eutanasia e morte medicalmente assistita, termine che preferisco a suicidio assistito, non riguardano le Cure Palliative.

L’eutanasia è una pratica attraverso cui il medico procura attivamente la morte del paziente ed è vietata nel nostro paese dal punto di vista sia legale che etico.

La morte medicalmente assistita riguarda una esigua minoranza di persone con grandi sofferenze ma, comunque, esula dai compiti delle Cure Palliative. Anzi, possiamo dire che sono, purtroppo, dei mancati risultati delle Cure Palliative. Non per nulla, anche la Corte Costituzionale prevede che le persone richiedenti la morte medicalmente assistita abbiano seguito precedentemente un percorso di Cure Palliative o, comunque, abbiano avuto contatti con le Cure Palliative.

Uno degli strumenti che il medico palliativista ha a disposizione per non far soffrire il paziente è la sedazione. Di cosa si tratta?

La sedazione è un trattamento farmacologico  che  viene somministrato in caso di sintomo refrattario e non tollerabile e riguarda la possibilità, in caso di morte imminente, di ridurre lo stato di coscienza della persona. 

Si tratta di una pratica realmente utile, indispensabile per le persone che ne hanno bisogno, che non influisce assolutamente sul tempo di sopravvivenza. 

Come ogni opzione terapeutica, deve essere preventivamente condivisa con il paziente o la famiglia.

Nelle fasi avanzate di malattie ad esito infausto si possono manifestare alcuni sintomi che non siamo in grado di controllare completamente. 

Faccio alcuni esempi: la dispnea, cioè la fatica a respirare in pazienti che hanno malattie polmonari; uno stato di male epilettico; un imminente rischio di emorragia. 

Si tratta di sintomi refrattari che, con le conoscenze attuali della medicina, non siamo in grado di controllare. Il dolore non rientra quasi mai fra questi perché oggi abbiamo molte possibilità di controllarlo.

Quindi l’unica opzione che abbiamo a disposizione per ridurre o eliminare questo sintomo, se il paziente è chiaramente d’accordo, è la sedazione, una abolizione dello stato di coscienza per cui il sintomo non viene più avvertito dal paziente. 

La sedazione, solitamente, viene mantenuta fino al decesso.

Quindi la sedazione palliativa non influisce sul tempo naturale di sopravvivenza. Esiste una normativa che la regolamenta?

Lo confermo, non è una pratica che ha come scopo l’abbreviamento della vita. Validi studi scientifici hanno dimostrato che la sedazione può prolungare la vita addirittura di qualche ora.

Questo trattamento sanitario è previsto sia dalla legge n. 38/2010 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure Palliative e alla terapia del dolore”) sia dalla n.219/2017 (“Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”): la prima perché sancisce che le Cure Palliative sono un diritto del cittadino e tutte le procedure terapeutiche che rientrano in questa categoria, compresa la sedazione, sono lecite dal punto di vista legale, giuridico e deontologico. E la seconda perché regolamenta la possibilità di decidere in anticipo e per iscritto a quali cure sottoporsi in caso di insorgenza di gravi patologie, sedazione palliativa inclusa.

C’è ancora tanta disinformazione, oltre ad incertezza sui tempi e sulle modalità dell’offerta di Cure Palliative: molti non sanno che possono essere attivate precocemente o che si rivolgono a persone con malattie croniche di vario tipo, non solo oncologiche. Come mai non si riesce a far arrivare queste informazioni ai cittadini?

Questo è un problema molto importante. Le Cure Palliative sono state riconosciute ufficialmente in Italia alla fine del secolo scorso, inizialmente solo in ambito oncologico, in un contesto in cui culturalmente diagnosi e morte venivano associate con facilità. Oggi si riesce a guarire da tante forme di tumore e a cronicizzarne altre anche per lungo periodo, quindi il decorso di una malattia oncologica è stato assimilato a quello di altre patologie croniche, tipo le insufficienze cardiache, le insufficienze respiratorie, le insufficienze renali e via dicendo. Però, in questi altri campi, la cultura medica – e di conseguenza anche la popolazione – è meno propensa ad associare, ad esempio, una diagnosi di insufficienza cardiaca con la possibilità di morire. Questo è un aspetto che i medici spesso non affrontano con i pazienti perché non sono preparati culturalmente a farlo: sono portati prevalentemente a curare la malattia con tutti i mezzi che hanno a disposizione per cui i pazienti non ricevono un’informazione adeguata sulla possibilità di essere assistiti anche da un punto di vista palliativo.

Ora i tempi sono cambiati e anche i medici specialisti – cardiologi, pneumologi, nefrologi, geriatri, etc. – si stanno rendendo conto dell’importanza di affiancare alle terapie attive per il prolungamento della sopravvivenza proprio le Cure Palliative che, quanto prima si attivano, tanto più sono efficaci e utili per il paziente. Così praticate, prendono il nome di Cure Palliative simultanee.

Secondo i dati della Sicp (Società Italiana di Cure Palliative), su 590mila adulti che ne avrebbero necessità, solo 1 paziente su 4 ha effettivo accesso a percorsi specifici di Cure Palliative. Più che una nuova legge sul fine vita, non sarebbe forse necessario potenziare le Cure Palliative?

Assolutamente sì. C’è necessità di potenziare le Cure Palliative perché in Italia la loro presenza è a macchia di leopardo e, anche dove maggiormente attivabili, sono comunque tanti i pazienti che non usufruiscono di questo tipo di assistenza.

Tuttora, arrivano richieste di attivazione di Cure Palliative veramente tardive, negli ultimi giorni di vita.

Ben diverso sarebbe il beneficio per la qualità della vita del paziente se si riuscisse ad assisterlo per settimane o mesi, con la creazione di un rapporto di fiducia e con tutto il tempo di stargli accanto in maniera utile e proficua.

C’è sicuramente una mancanza di risorse economiche, di personale, di strutture, oltre ad una altrettanto importante carenza di formazione del personale sanitario. Solo da pochi anni, all’università, si è cominciato a parlare di Cure Palliative, quindi tanti colleghi sono assolutamente ignari di questa disciplina medica.

Altrettanto importante è poi la sensibilizzazione della popolazione: è necessario che il cittadino sia informato sulla possibilità di usufruire di questo tipo assistenza, così da essere lui stesso a spingere il sistema sanitario che lo ha preso in cura ad attivare questo tipo di servizi.

Il terzo settore, gli enti come File, che ruolo possono avere in questo processo?

Importantissimo. Il terzo settore, tradizionalmente, ha il compito di dare voce alle necessità della popolazione. In ambito sanitario, relativamente alle Cure Palliative, il terzo settore ha la possibilità di evidenziare ciò che realmente serve ai pazienti, coadiuvando e affiancando le unità sanitarie locali, e di far sentire la propria voce anche a livello politico, richiedendo finanziamenti e provvedimenti legislativi.

A Firenze, le Cure Palliative si sono sviluppate proprio grazie al terzo settore.

La medicina pubblica fiorentina ha risposto subito, investendo in maniera prioritaria rispetto a tante altre zone d’Italia, però il primum movens è partito dalle associazioni del terzo settore, tra cui File. 

Grazie a loro, i bisogni dei cittadini sono stati resi noti a medici, USL, Regione e poi a livello nazionale, con le leggi che hanno aperto le Cure Palliative a tutta la popolazione.

Recentemente la Regione Toscana ha stanziato 7,6 milioni di euro destinati al potenziamento delle Cure Palliative sul territorio e dichiarato la volontà di promuovere percorsi di coprogettazione di servizi con il mondo dell’associazionismo. Cosa ne pensa?

Mi sembra un’iniziativa molto utile e necessaria così come molto interessante è la coprogettazione, nuova forma di integrazione fra pubblico ed enti del terzo settore.

Se verrà portata avanti bene, si potrà unificare e potenziare il patrimonio del terzo settore e, grazie al contatto diretto con la cittadinanza, si potranno individuare più facilmente i vari problemi e le possibili soluzioni.