Il volontario ricopre un ruolo importante che completa le attività svolte dai professionisti delle Cure Palliative, mettendosi a disposizione della persona malata che si trova nella delicata fase della fine della propria vita, condividendo in una relazione reciproca le difficoltà relazionali e i desideri che la persona esprime quando il tempo della vita si è fatto breve.
Il volontario è una straordinaria risorsa per la sua grande motivazione, è colui che comprende i bisogni del malato e dei suoi cari, attraverso un ascolto attivo ed empatico, che offre loro compagnia, regalando brevi momenti di distrazione, diventando un riferimento e un sostegno nella risoluzione dei problemi pratici della vita quotidiana. È il testimone dei desideri e delle sofferenze di queste persone, ne rispetta l’evoluzione e il ritmo, adattandosi costantemente alle varie necessità, lasciandoli liberi nelle loro scelte.
Proprio recentemente, la Federazione di Cure Palliative, che riunisce le principali associazioni italiane, ha pubblicato il “Codice Etico del Volontario in Cure Palliative”, cui ha contribuito anche FILE, che delinea i vari aspetti che devono essere rispettati. Tra questi, i principali sono che “il volontario sa stare con la sofferenza”, “pratica il valore della solidarietà e della reciprocità nella relazione di cura”, “rispetta il pluralismo culturale e spirituale della persona malata e della sua famiglia”.
“Stare” nel senso di imparare a “stare accanto”, dare sostegno psicologico e spirituale non solo alla persona malata ma anche ai suoi familiari. “Stare” significa riuscire a comunicare anche nel silenzio, con lo sguardo, con il contatto, praticando l’empatia. Se volessimo pensarla come un acronimo, questa parola, potrebbe essere così interpretata.
“S” come Silenzio, rispettare il silenzio quando siamo al cospetto di una persona malata… Non è facile, ma si impara.
“T” come Tempo, che è prezioso per chi ha davanti un orizzonte limitato… Ma è un tempo che deve essere comunque rispettato.
“A” come Ascolto attivo, libero dal giudizio e partecipe dei vissuti emotivi.
“R” come Relazione perché la qualità della vita è connessa con la qualità delle relazioni… “R” anche come Rispetto per la persona malata e per i suoi familiari, che è alla base delle relazioni che si vengono a creare.
“E” come Empatia, il sapersi immedesimare nell’altro, percependo emozioni, vissuto e pensieri, con partecipazione emotiva.
In tutti i documenti che riguardano le Cure Palliative si citano i volontari come parte integrante dell’équipe multi-disciplinare, sia negli Hospice che nell’assistenza domiciliare. Il ruolo che il volontario svolge è quello di completare la triade persona malata/familiari/équipe curante per offrire uno sguardo e un contatto attenti alle esigenze che talvolta non riescono ad essere espresse verbalmente.
Il pudore che fa da velo alle emozioni che sia il malato sia i familiari vivono nella fase finale della vita, nella percezione della sofferenza che il congedo dai propri affetti implica, spesso riescono ad essere espresse a quel volontario che sta loro accanto.
Il volontario può essere un attento interprete dei desideri di queste persone, permettendo loro di vivere quel tempo prezioso con più serenità, talvolta riuscendo anche a pacificare relazioni affettive difficili, lasciando a chi resta un ricordo più sereno di questo periodo della vita.
Fin dall’inizio della sua attività, FILE ha considerato fondamentale la formazione dei volontari e questo perché occorre prepararsi a svolgere un ruolo così delicato e complesso.
I corsi comprendono lezioni frontali, esperienze narrate dai volontari esperti, proposte di letture, brevi video che permettono ai partecipanti non solo di comprendere cosa siano le Cure Palliative e le modalità con cui queste vengono realizzate ma anche di confrontarsi con le emozioni che si provano nello stare accanto a chi sta per finire la propria vita e nel sostenere chi ha perso una persona cara. Dopo aver frequentato il corso, coloro che decidono di diventare volontari di FILE si sottopongono ad un colloquio con uno psicologo per esplorare le proprie motivazioni e sostenere questa scelta. Quindi, vengono inseriti, per un tutoraggio di circa 2-3 mesi, nelle équipe attive presso gli Hospice, dove saranno seguiti da un volontario esperto. Solo dopo la valutazione della loro idoneità, effettuata assieme allo psicologo, diventeranno volontari di FILE.
Questo percorso garantisce la formazione dei nostri volontari che poi dovranno partecipare a 2 riunioni mensili: la prima, di supervisione, presso gli Hospice del territorio, guidata dagli psicologi di FILE; la seconda, per l’apprendimento continuo, presso la sede di FILE (o in modalità online, in questo periodo di pandemia), guidata dalla sociologa, volta all’approfondimento di tematiche specifiche, anche con la partecipazione di professionisti esperti in vari ambiti.
I corsi sono aperti a tutti coloro che sono interessati alle Cure Palliative e che diventano, quindi, elementi importanti di diffusione della cultura di queste cure. Tuttavia, solo il 30% circa dei partecipanti prosegue nel percorso e riesce a diventare volontario in Cure Palliative.
Come detto in precedenza, la formazione prevede un colloquio conoscitivo tra lo psicologo e l’aspirante volontario, per comprendere le motivazioni profonde con cui ci si avvicina a questo tipo di volontariato, le capacità di reazione ad eventi stressanti e particolarmente coinvolgenti, la capacità di stabilire una relazione empatica, le proprie aspettative e storia personale in rapporto ai temi della malattia e della dimensione del lutto. Non ci si può improvvisare volontario in Cure Palliative.
In questi anni, i corsi di FILE hanno riguardato oltre 600 persone e hanno potuto formare circa 200 volontari. Attualmente, nelle sedi di Firenze e di Prato, si contano circa 60 volontari attivi nei 3 Hospice dell’Azienda USL Toscana Centro, nell’attività di assistenza domiciliare e nei 5 gruppi di auto mutuo aiuto per l’elaborazione del lutto.
