Il racconto di Elena

Quando una persona si ammala, la malattia entra a fare parte della vita di tutta la famiglia. Ce lo racconta Elena, per tanti anni volontaria di FILE presso l’Hospice “Fiore di Primavera” di Prato. E fa un appello alle persone che stanno vivendo un momento analogo a quello da lei affrontato: “Consiglio di attivare il servizio di assistenza in Cure Palliative in maniera precoce, di non sottovalutare ‘la sofferenza non definita’, come la chiamo io, che non è il dolore fisico ben decifrabile ma è ugualmente un grande dolore”. Leggi la sua storia.

Sì, la Loredana è morta, la mia mamma ha esalato l’ultimo respiro. Non saprei definire se respiro o soffio, io ero lì, se fosse successo due minuti prima sarebbe stata sola, ma non è questo che avrebbe fatto la differenza.

La prima reazione è stata di scuoterla, “Mamma, Mamma”… Come se chiamandola la richiamassi in vita. Poi ho realizzato, ho chiamato Laura, la “quasi-figlia” (in questo caso, chiamarla “badante”  è inappropriato e riduttivo), che per nove anni ha accudito, confortato, abbracciato e bisticciato con la mamma; e per l’ultima volta l’abbiamo pettinata e vestita.

Si, la Loredana ha chiuso gli occhi per l’ultima volta, è morta. Non riesco ad aggettivare la sua morte, in certi casi si dice “morte è vita”, “la morte è una liberazione”, “con la morte ha finito di soffrire”, etc… No, la morte è la morte. 

Non so che cosa sia stata per la mia mamma, però so che lei ha amato tantissimo la vita che, contrariamente a quanto pensava in piena salute: “Se mi infermo fatemi morire”, lo spirito di conservazione, la capacità di resistere alla sorte e di trovare il meglio che la vita poteva offrirle l’ha portata a vivere con il sorriso sulle labbra la sua infermità. La mamma è rimasta una donna forte, generosa e accogliente, affettuosa e gentile con tutti.

La rabbia, la non accettazione per la situazione davvero terribile nella quale la malattia l’aveva relegata, castigo disumano – costringere una mente ancora attiva e presente in un corpo che non risponde agli stimoli, ai movimenti e soprattutto la perdita della parola – sono state la costante del primo periodo, era angosciata dal non poter parlare, interloquire, esprimersi, il rifiuto di vivere era quotidiano e fortissimo e per lungo tempo l’ha bloccata.

Poi:  tornare nel suo ambiente, la casa, le sue cose, la rete familiare, io e mio marito, la presenza costante e rassicurante  di Laura. Il nostro amore, quello del nipote lontano, dei parenti, pochi, perché non siamo una grande famiglia,  hanno spinto la mamma a vivere al meglio. Tutto questo ha fatto la differenza. 

La sua tenacia, oserei dire la sua caparbietà, è stata determinante in molte situazioni, la sua intelligenza e la sua sensibilità hanno reso meno difficile  anche per noi starle accanto negli anni.

Ho “fatto da mamma” alla mia mamma, ma in lei non è mai venuta meno l’attenzione a non dare troppo fastidio, a sapere e capire che avevo una famiglia mia, una vita mia.

Era felice di ogni lieve recupero di autonomia, fosse anche portare da sola il cibo alla bocca, o con una sola mano piegare un tovagliolo,  controllava che tempo faceva preoccupandosi se Laura era uscita senza ombrello, quando tornava la domenica voleva sapere se si era divertita o cosa aveva mangiato; se Roberto, suo genero “il principe” stava bene e magari aveva cambiato il suo turno di assistenza solo per impegni che lo gratificavano, capire dal tono della voce del nipote, al telefono, se le cose andavano bene;  e tutto a cenni, a sguardi, in un linguaggio tutto nostro che ormai funzionava quasi alla perfezione.

Ha funzionato così tanto che, quando si è resa conto che il suo corpo si era indebolito tantissimo, che la sua mente non riusciva più a seguire neppure le letture, che le facevamo, delle fiabe o del suo amato Camilleri, di non avere voglia di vedere quello che accadeva nel mondo, seguire le notizie in tv, quando si è accorta che la sua vita era diventata sofferenza, agitazione, dolore diffuso, ha iniziato a mollare, a chiudere sempre più spesso gli occhi, a isolarsi. 

“Mamma, ti fa male la pancia?” Scuoteva la testa in segno negativo, “Ti fa male la schiena?” No, “Senti dolore a urinare?” No, “Respiri male, il cuore fa le bizze?” No, “Ti fa male la testa?” Non era né sì né no, era un dolore generico, il “male di vivere”.

Ha chiuso sempre più spesso gli occhi di giorno, si chiudeva in un suo mondo fatto di mugolii di disagio, di sofferenza e non sapeva identificarne la causa.

Le notti erano diventate lunghe e senza riposo, fatte  di mugolii insistenti, di appelli a “Lauaaa“ a Laura, di appelli alla “mama”, uniche  parole che ogni tanto riusciva a pronunciare, notti fatte di paura di stare sola e di non rivedere l’alba.

È qui che chi sta attorno, chi è solo e disarmato non sa più cosa fare. La stanchezza dei nove anni di vita organizzata in funzione del garantire una buona qualità a lei si sono fatti sentire tutti, sono diventati un  macigno che rischiava  di schiacciarmi,  di farmi pensare di aver costretto me stessa e tutta la famiglia in un’impresa che non aveva fine e che aveva reso tutti snervati, fragili, infelici, mi sembrava di ostinarmi a far vivere una di 92 anni a discapito delle nostre vite.

È qui che per fortuna siete arrivati voi.

Il medico di famiglia, giovane medico, al quale va il mio grazie, ha capito che il dolore in certe situazioni non si manifesta con problemi organici specifici, ma con agitazione ansia e diffusa sofferenza, ha iniziato con dei cerotti di antidolorifici che finalmente hanno reso accettabili le nottate, e lenito le angosce del giorno.

La situazione di salute si è stabilizzata ed è iniziato il percorso con la presa in carico da parte del servizio domiciliare di Cure Palliative di FILE e Azienda Sanitaria.

È qui che fa la differenza, sapere di poter contare su di un servizio infermieristico domiciliare, preparato e motivato, quando entravano in casa, arrivava prima il borsone di loro, la mamma si illuminava.

Con un cenno del capo, invitava a sedere  e,  mimando con la sinistra il gesto di bere da una tazzina, invitava a prendere un caffè, magari con aggiunta di un dadino di cioccolata.

Entravano in punta di piedi in casa ma davano sicurezza e conforto.

È qui che fa la differenza, condividere problematiche  e sofferenze che da soli non riusciamo a gestire. Il servizio domiciliare, nel nostro caso, ha permesso di mantenere la mamma a casa nel suo ambiente, ed è stato una buona cosa, anche se forse il  nostro impegno in presenza fisica a casa è aumentato e anche  le nostre ansie.

“Saremo all’altezza? Faremo la cosa giusta? Respira peggio, avrà dolore, urina meno, cosa succederà?” Interrogativi che  erano all’ordine del giorno, o meglio, dell’ora e dell’attimo…

Laura, la badante, non aveva assistito in nessuna sua precedente esperienza lavorativa un anziano a casa fino alla fine e quindi era piena di dubbi e di timori, aggiungeva la sofferenza per la perdita di una persona che ha amato tanto, alla quale si era sinceramente affezionata  alla paura della perdita imminente del lavoro.

Io ero in una centrifuga di paure, di sentimenti contrastanti passavo dalla  rabbia per la cattiveria della sorte che si accaniva sulla mamma, di un corpo che sembrava non lasciarla andare via, mentre  io avrei voluto accelerare questo percorso per diminuire il mio dolore più che il suo, dal momento che lei non dava segni  di sofferenza, passavo poi al bisogno di dolcezza di volerle dare un ultimo abbraccio e un’ultima carezza.

Ho chiesto un incontro con la psicologa di FILE, lei mi ha ascoltata, mi ha lasciata sfogare e mi ha calmata.

Così, fondamentalmente io e Laura, abbiamo preso il coraggio, a costo di sembrare imbranate e sprovvedute, di alzare spesso la cornetta e chiedere cosa fare, o chiedere  spiegazioni descrivendo  cosa stava succedendo. La risposta era immediata, un medico ci rispondeva sempre, con una gentilezza, una calma e una vicinanza umana che non avevo trovato mai prima.

È passato ancora poco tempo per trarre insegnamento da questa esperienza, ma forse mi permetto già da ora di consigliare a chi dovesse trovarsi in una situazione simile alla mia di attivare questo servizio di assistenza in maniera precoce, di non sottovalutare “la sofferenza non definita”, come la chiamo io,  che non è il dolore fisico ben decifrabile ma ugualmente è un grande dolore. Chiedete aiuto, abbattete le resistenze  diffuse ancora, anche nel personale medico, per accedere alla Leniterapia, anche se non affetti da malattie tumorali, fatelo per i “grandi vecchi” che hanno diritto a morire nel migliore dei modi.

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